эта...я не о том, если родителям мальчика нужна информационная поддержка, то я знаю родителей девочки - с таким же диагнозом - которые могут что-нибудь подсказать из своего опыта... вот.
И СПАСИБО Юленьке за эту темку. Раз уж она у нас есть- расскажу об одной девочке Развенковой Еве из Минска. Я снимала сюжет о ней, видео выложу позже, в общем история такова
http://sites.google.com/site/nashazdorovayaeva/home
от себя могу сказать, история, которая происходит с таким маленьким ребенком - настолько абсурдна и страшна, что в это даже не хочется верить.
Если вкратце - когда Ева родилась все началось с того что ранка на пупке не переставала кровить. Наши так называемые специалисты предположили несворачиваемость крови - отправили в онкологический центр в Боровлянах, там предположили что у ребенка не их случай, а дело связано с внутренней патологие органов (печени), отправили в инфекционку, там решили что это не их случай - и отправили в детский хирургический центр, оттуда опять отправили в онкоцентр, потом опять к хирургам - хирурги не долго думая - взяли и разрезали ребенка, чтобы убедиться - есть ли потология с печенью или нет. Разрезали - сказали - что нет патологии - и зашили. Зато резко обнаружился церроз печени, сказали - нужна трансплантация печени, но через какое то время - в ней отказали - потому что кардиологи обнаружили, что у Евы суженые артерии. Родителям сказали - печень вашего ребенка в течение этого года, пока мы вас таскали по больницам разрушалась потому что сужены артерии и печень не достаточно получала кислорода. На этом их отправили домой со словами "живите, сколько отмеряно", а отмеряли Еве 6 месяцев.
Биллирубин у девочки 400...она панически боится все людей, кроме мамы и папы, потому что весь год ее кололи уколами, брали кровь из венок, держали на капельницах и лечили черт знает от чего. Иногда ей не могли попасть в венку иглой и по 40 минут и по часу... но в общем это ...у меня нет слов.
Теперь родители в Бельгии, в клинике, вместе с Евой (на их сайте все подробно), и только там выясняется что у малышки раковая активность в печени и возможны метастазы.
Пожалуйста, если у вас есть возможность - напишите у себя в блогах или на других форумах о Еве, я на днях постараюсь скинуть ссылочку на сюжет, ведь у них вообще нет времени откладывать операцию...